筹备过程
说到病友会的筹备,就不能不从中日友好医院神经内科的首席医学专家王国相教授和顾卫红博士
宗旨和目标

致力于小脑萎缩症患者的身心健康。为患者群体提供力所能及的医疗康复咨询和服务

爱心捐助
病友会银行账户
户名:陈晓东
开户行:招商银行北京市建国路支行
帐号:6226 0901 0089 7665
会标和会刊

会标以病友会的英文名称缩写CAA和日月同辉的景象为创意内容。将CAA中的C借势设计成一轮弯月

病友会的联系方式

病友会专用邮箱:
ataxiachina@163.com

病友QQ群:
企鹅之家:35096086(已满)
企鹅之家三:34642764(已满)
新企鹅之家:30236926(已满)
企鹅之家四:71721650
多系统萎缩病友-1群:49582192(已满)
多系统萎缩病友-2群:53069043

地区病友QQ群:
京津冀企鹅之家 126977244
山东企鹅群 90933984
中原企鹅群 58602731
上海企鹅公园 80549734
皖苏企鹅之家126929190
四川小脑萎缩病友会 126783732
广深小脑萎缩病友群126902558
湖南企鹅群 73126681...<显示全部>

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关于我们

小脑萎缩症是由多种原因引起的一组以共济失调为主要表现的神经退行性疾病,具有高度的遗传异质性和临床变异性,表现为运动系统的共济失调,包括步态失衡,容易跌倒;持物不稳,精细动作差;言语不清,饮水呛咳;视物成双等等。随着病情加重,运动功能逐步退化。患者依次从辅助行走、坐轮椅、直到卧床不起,完全丧失生活自理能力。

医学研究表明,遗传性共济失调由不同致病基因突变所致,大多在中青年期起病,严重影响患者的身心健康和家庭生活。在中国,大多数患者因病而丧失劳动能力,以至于失去工作,被社会遗忘,孤独地承受着病痛的折磨。这类疾病所引发的社会问题,包括就业、医疗医保、退休养老和子女婚恋等,还没有得到应有的社会关注。那些生活在边远贫困地区的患者,生活更加困难,他们徘徊在社会的边缘,常常面临着生与死的困惑。

根据欧美流行病学调查显示,该类疾病的患病率约为6-8/10万。照此推算,中国的患者人数约有十万之众。

小脑萎缩症严重威胁着人的健康,是人类共同面对的敌人。当今世界,除了非洲大陆和中国大陆没有建立专门的救助这部分特殊人群的组织机构外,已有34个国家和地区(包括我国的台湾和香港)均组建了针对小脑萎缩症患者的民间慈善组织和基金会。他们专向这个弱势群体提供特殊的医学护理、精神抚慰以及生活救助,并用募集到的善款资助专项医学研究,为早日攻克疾病不懈地努力。美国的国家共济失调基金会(NAF)和英国的Ataxia UK,作为该类民间自助组织中较有影响的组织,已经运作半个世纪之久了。

我们中国的患者也渴望建立属于自己的精神家园,得到社会的关怀和救助。这就是我们组建“中国小脑萎缩症病友会”的初衷。我们热切地希望社会各界理解、支持和关爱这个群体,伸出援助之手。我们也希望广大病友及家属积极加入我们的组织,自助助人,推动我们国家慈善事业的发展进步。

“中国小脑萎缩症病友会”是一个病友自发成立的民间自助性的慈善组织,她依托中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心的王国相教授和顾卫红博士(简介见后文)。在她们的鼎立支持和倾情相助之下,在核心病友团队的积极参与下,我们于2010年9月28日在中日友好医院召开了启动大会,来自全国各地的50多位患者及家属参加了这次集会,大家情绪高昂,信心倍增,对未来充满着希望。

我们深知,作为一个全国性的民间慈善组织,按照国家现行的政策法规,要想获得政府认可的注册登记,还有很长的路要走。但是,我们不能因噎废食,止步不前,因为我们肩负着的是广大病友的身心健康。合法登记只是为我们的工作创造了一个制度条件,它丝毫不能代替病友对我们的深切期望。因此,我们会在政策法规允许的范围内努力前行,直到迎来希望的曙光。

病友会筹备初期的财务安排
  1)病友会欢迎并接受内部爱心捐款;
  2)病友会合法注册之前,暂用个人账户作为病友会的临时账户使用。为了防止财务风险,在现有银行提供
    的防控措施下,采用二人联合控制账户的使用;即,用A的名义开户,由B设置取款密码。
  3)所有付款,采用事先预审,事后核销的办法;
  4)大项开支,需病友会核心组集体讨论通过后实施;
  5)初期(病友会正式开户之前)采用现金收付制;
  6)定期公布病友会的收支账目,做到账面透明公开;
  7)合法开户后,依法建账,接受法律的监督。

卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心专病门诊和基因检测简介:
   http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710100o2cv.html

王国相,女,教授,主任医师,卫生部中日友好医院神经内科首席专家。1961年毕业于山东医科大学医疗系,曾任北京协和医院神经内科医师,中日友好医院神经内科主任。长期从事遗传性神经变性疾病和运动障碍疾病的临床、病理和基因学研究工作,尤其是对于Machado-Joseph病(SCA3)的研究卓有成就,主持的国家自然科学基金和卫生部科研基金项目“中国Machado-Joseph病的临床病理和分子生物学研究”获得1998年卫生部科技进步一等奖和1999年国家科技进步二等奖。曾应邀赴美国Mayo医疗中心和日本滨松大学讲学,并多次在国际学术会议上报告有关MJD的研究成果。目前任中华神经病学会委员、北京市神经病学分会委员和国际MJD研究会委员,担任多个国内外神经病学期刊编委。曾在国内外知名神经病学杂志发表论文70余篇,并参编多部医学专著。

顾卫红,女,医学硕士,生化与分子生物学博士,医师,副研究员,卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人。1993年毕业于北京医科大学(现北京大学医学部)医疗系,曾于北京天坛医院神经内科工作4年,先后师从王国相教授和沈岩院士,对遗传性神经系统变性疾病进行临床和基因学研究。2005年与王国相教授共同组建中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心,“运动障碍”专病门诊(周四下午)和“神经遗传病”专病门诊(周三下午)收诊了来自全国各地大量患者,引入国际最新的诊断标准和评估量表,并结合基因学检测以提高疾病的诊断水平,积极探索对症和神经保护治疗方法以延缓疾病发展,提高患者生活质量。主持建立了较为完善的分子遗传学实验室,已建立严格的实验流程和质控制度,开展多种遗传性运动障碍疾病的基因突变研究,发病机制研究和治疗探索,6年来共承担5项国家级和卫生部科研项目。建立了广泛的国内外临床与科研合作,牵头成立“中国多系统萎缩研究组”,在遗传性共济失调方面,与日本、美国和台湾研究者建立了联系与合作。目前担任多个国内核心期刊的编委和审稿专家,国家自然科学基金评审专家。在国内外知名神经病学杂志发表论文40余篇,并参编多部医学专著。

中国共济失调病友会 联系邮箱:ataxiachina@163.com
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